遠山清彦です。厚生労働省は難病の為の薬の開発と実用化を促すため約753億円の基金を創設することを決めました。詳しくは、6月28日付読売新聞1面に報道されています。私はこの一報に触れて大変嬉しく思いました。

周知のとおり、公明党は長年にわたり様々な難病の支援に全力を挙げて取り組んできました。今年は補正予算(=新経済対策)の中で、新たに以下の11の疾患を難病として追加指定することが決まり、多くの患者団体から喜びの声が届いています。

黄色靭帯骨化症
拘束型心筋症
肥大型心筋症
肺リンパ脈管筋腫症(LAM)
ミトコンドリア病
脊髄性進行性筋委縮症
球脊髄性筋委縮症
スティーブンスジョンソン症候群の一部
間脳下垂体機能障害(PRL分泌異常症・ゴナドトロピン分泌異常症・ADH分泌異常症・下垂体機能低下症・クッシング病・先端巨大症)
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
家族性高コレステロール血症

今回の753億円の基金は、製薬会社が難病薬を実用化するため、治験を促進する助成金の財源として使われる予定で、50薬剤を選んで治験費用を助成します。治験終了後は、通常約1年かかる承認審査を約半年に短縮し、患者への迅速な供給を図るとのこと。この制度の活用により、原因不明の病で苦しんでいる患者さんが、1日も早く一人でも多く救済されることを念願しています。

先日、木庭参議院議員とともに、福岡県内で行われた「再発性多発性軟骨炎」のシンポジウムに参加しました。一人の患者さんから「ある日突然耳や鼻が腫れ、そして耳や鼻の軟骨が溶けてなくなってしまい、さらに体中の軟骨も溶けて、身長が10センチも縮んでしまった」というお話を伺い、大変な衝撃を受けました。

公明党の高橋県会議員(福岡県)が患者さんやその家族と会い、木庭参議院議員にも相談しながら、現在、患者の会の活動をバックアップしているとのこと。

病と闘っている人とその家族を救うことこそ、わが公明党の使命と、私も決意を新たにいたしました。がんばります!

再発性多発性軟骨炎患者支援の会

難病情報センター